Для спасения мальчика требуется собрать еще 500 миллионов тенге. Дорогостоящий укол ребенку нужно сделать в ближайшие два месяца.

Все свои заработанные деньги 22-летний воспитанник детского дома Уральска Серик Мукашев перевел больному ребенку. В пик пандемии коронавируса он добровольцем пошел работать санитаром в инфекционный блок. На заработанные деньги он хотел купить себе квартиру, но в итоге своими деньгами распорядился по-другому. 

Эмир Шахмиров — первенец Сабины и Талеха Шахмировых. Он борется со спинальной мышечной атрофией. Это тяжелый генетический диагноз, неусваиваемость белка организмом, при котором постепенно слабеют все мышцы, ребёнок перестаёт двигаться, а затем и дышать.
Про то, что Серик Мукашев перевёл один миллион тенге Эмиру Шахмарову, рассказал его друг Али Тукашев, который тоже работал во время пандемии в инфекционном стационаре.

— Знаете, я думаю, что об этом можно рассказать, хоть и сам Серик против того, чтобы с ним кто-то общался на эту тему. Но, когда я случайно узнал об этом, то сказал ему, что расскажу. В общем, я знаю, что он копит деньги, чтобы купить квартиру. Он из детского дома, и своей собственной жилплощади у него никогда не было, — рассказывает Али Тукашев.

По его словам, он как-то попросил у Серика денег взаймы, чтобы пополнить свой мобильный счёт.

— Я попросил у него телефон, чтобы через его приложение тысячу тенге закинуть себе на счёт. Когда в переводы зашёл, увидел, что в последних переведённых суммах стоит миллион тенге. Я присмотрелся, кому перевод, и понял, что это Сабина, мама Эмира Шахмарова. Её сыну, 1,5-годовалому малышу, который тяжело болен, открыт сбор денег на укол стоимостью почти в один миллиард тенге, — рассказал Али Тукашев.

Али рассказал, что стал расспрашивать друга о переведённом миллионе, а Серик Мукашев сказал, что это деньги на ремонт.

— В итоге, я всё же выяснил у Серика, что он действительно перевёл миллион Эмиру, потому что считает, что сейчас это важнее всего. Правда, сам Серик наотрез отказался комментировать это журналистам, — сказал Али Тукашев.

Сабина Шахмарова, мама Эмира, рассказала, что деньги на счёт Эмира поступили около двух недель назад, а потом они общались по телефону с Сериком Мукашевым.

— Я с Сериком говорила по телефону несколько минут, он рассказал, откуда у него миллион, и о том, что деньги сейчас нужнее Эмиру. Потом он поддержал меня и сказал, что верит, мы успеем закрыть сбор и набрать необходимую сумму на укол к нужному сроку, — рассказала Сабина Шахмарова.

Напомним, Эмиру Шахмарову 1 год и 8 месяцев, он болеет спинальной мышечной атрофией. Лечится этот недуг только одним препаратом «Золгенсма», которого нет в Казахстане и стоит он 1 млрд тенге. Препарат представляет собой один-единственный укол, который нужно сделать до того, как больному ребенку исполнится 2 года.

Сабина Шахмарова рассказала нам еще об одном крупном пожертвовании, которое поступило от другой жительницы Уральска. По словам Сабины, 11 марта на счёт Эмира поступило 6,5 миллионов тенге от Салтанат Шаймардановой, которая много лет занимается сетевым бизнесом.

— Салтанат переводила уже один миллион тенге, она всё это время поддерживает меня с мужем. Нужно сказать, что благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей к нашей беде у нас не опускаются руки, мы двигаемся к нашей цели, — рассказала Сабина.

По словам Сабины, на сегодняшний день Эмиру собрали почти 508 миллионов тенге. Мальчик улыбается, радуется родителям, но он не встаёт, не может двигаться, его состояние остаётся тяжёлым.

Выезд на лечение запланирован на 20 апреля, родители мальчика очень верят, что у них получится закрыть сбор и собрать нужную сумму.

Стоит отметить, что препарат, который нужен Эмиру, официально признан самым дорогим лекарством в мире. И так устроена система здравоохранения в Казахстане – государство не оплачивает покупку этого жизненно важного препарата. Поэтому сбор этой колоссальной суммы для лечения Эмира — это не история про обреченность. Это история про то, как невозможное сделать возможным. В этой истории много драмы, но есть огромное количество людей, которые делают все возможное, чтобы у этой драмы был счастливый конец. Они помогают родителям Эмира собрать этот самый спасительный миллиард. И так устроено человечество – но вполне возможно, что история Эмира может стать причиной изменений в системе здравоохранения Казахстана, когда власти под давлением общественности найдут способ оплачивать этот самый препарат «Золгенсма».

Итак, жизнь Эмира — это 2,3 млн долларов, или 1 миллиард тенге. Для сравнения – на проведение ЭКСПО Казахстан потратил 565 млрд тенге. Это 565 жизней детей, которые медленно умирают от СМА. Напомню, официально в Казахстане 104 таких ребенка. Это 240 млн долларов. Теперь вам понятно, почему в Казахстане никогда не смогут разработать свой препарат для детей, больных СМА. Потому что доступная медицина в Казахстане — это бесплатная клизма в поликлинике, а всё, что сложнее МРТ, — это уже нанотехнологии. И, наверное, после всего описанного выше вас уже не удивит другая цифра — самая большая сумма взятки в Казахстане — $2 млн 363 тысячи, получена бывшим главой Астана ЭКСПО-2017 Талгатом Ермегияевым.

Спасать Эмира можно по-разному.

Один способ – это сделать перевод на банковский счет его мамы Сабины, привязанный к ее номеру телефона +7 771 483 75 55.

Второй способ – требовать от правительства включения препарата Золгенсма в список препаратов, которые будут оплачиваться за счет госбюджета. Собственно, так, например, делают в Румынии, которая гораздо беднее Казахстана. Там государство оплачивает лекарства для всех детей, которым поставили диагноз СМА. Кстати, там тоже это произошло благодаря активности Богданы Патраску, у ребенка которой тоже диагностировали эту болезнь.

Источник: https://www.uralskweek.kz/2021/03/12/million-tenge-na-lechenie-emira-shaxmarova-perevyol-vospitannik-detskogo-doma-iz-uralska/